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記得兒子二三年級時,學校有次運動會

看到一個幼稚園的小女孩,我幾乎無法直視她

因為臉一半嚴重的變形,組織增生的厲害

另一半還是清秀的面貌,帶著眼鏡

開心的跟著同學們跳著舞

印象是後來,她被一個男人牽著,可能是爸爸,兩人高興的邊說邊離開

大人與同學們也沒特別的注意這孩子

 

我那時知道這孩子應該是以前一部電影所說的象人

學名叫普洛提斯症候群

普洛提斯是希臘神話中的海神,相傳能變形成不同的野獸和怪物,

乍聽起來浪漫,但發生在自己周圍,真的看來都令人心痛

 

會再提起這個小朋友,是因為前天跟著兒子班上去郊遊

我順口問起最近學校有沒有什麼特殊的小朋友(編劇病)

老師提及這個小女孩要讀一年級了

而且小女孩另一邊的腫脹越來越大,已經壓迫到視神經

有一邊眼睛已經看不見,另一邊眼睛也視力越來越弱

其他好像還有很多嚴重的問題,但我整個心酸到連耳朵都閉上了吧

總之醫生說是無解,只能看她這樣惡化

 

我說這女孩好像看來十分的堅強與樂觀,雖然很久前才見過那一次,

老師說對!因為上次聽到輔導室的特教老師跟她聊著

特教老師問她:如果有人一直看著你,你會不會不舒服?或是有什麼想法

 

她說:不會,我只怕媽媽看到,會難過

 

當場:我的眼淚就噴了

 

親愛的上帝啊,請你幫助這個孩子與家人一起面對各個關卡....

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